La parroquia se une al pacto por las enfermedades raras

4 03 2009

En la parroquia estamos recogiendo firmas para un pacto por las enfermedades raras, en coordinación con la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Puedes pasar cualquier día a firmar. El manifiesto dice lo siguiente:

“HAGO MI PARTE POR LAS ER”

Doy mi apoyo a los 3 millones de personas que, en España, padecen enfermedades de baja prevalencia y pido a las autoridades competentes que ‘hagan su parte’ con la puesta en marcha del Plan de Acción para las enfermedades raras (ER).

Es preciso que todas las personas afectadas por ER -niños, jóvenes y adultos- tengan derecho a una mejor calidad de vida, sin importar la rareza de su enfermedad.

También creo en la necesidad de impulsar una Estrategia Nacional para las ER de acuerdo con lo aprobado en el Senado el 23 de febrero de 2007, por unanimidad de los partidos políticos.

Solicito al Gobierno de España, así como a las Administraciones Autonómicas que se comprometan aquí y ahora con las miles de familias afectadas.

También es posible firmar online.

La Federación Española de Enfermedades Raras-FEDER, en nombre de todos las personas afectadas por este tipo de patologías, lanza la campaña de sensibilización ‘HAZER, HAZ Tu parte por las Enfermedades Raras’, con el objetivo de aumentar el grado de concienciación sobre el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades de baja prevalencia.

Actualmente, se estima que en el 50% de los casos de ER, el pronóstico vital está en riesgo. De esta manera, las ER son la causa de la muerte en el 35% de los niños menores de un año, del 10% entre 1 y 5 años y del 12% entre los 5 y 15 años.

A través de ‘HAZER, HAZ Tu parte por las Enfermedades Raras’, queremos hacer una llamada a la ACCIÓN para que tú y todas aquellas personas solidarias con las enfermedades de baja prevalencia se UNAN a esta red de ayuda.

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2 responses

6 03 2009
LOLA

HOLA TOÑO SOY LOLA, GRACIAS POR TU APOYO Y TRABAJO EN ESTA PAGINA, ES IMPORTANTE SABER Y COMUNICAR A TRAVES DE INTERNET, COSAS DE VITAL IMPORTANCIA PARA MUCHAS PERSONAS, GRACIAS POR TU TRABAJO Y POR TU PERSONA. UN BESO GRANDE.

6 03 2009
Virginia M. Aversa

Desde el colectivo de las personas que sufren de ER, daros las gracias en nombre de todos. Me gustaría informaros de que en ASEM Madrid, se ha hecho un proyecto presentado al plan de acción social de Caja Navarra, si alguien tiene cuenta en Caja Navarra solo tiene que votar por el proyecto de fisioterapia de ASEM cuando le envien la encuesta sobre a quien quieren destinar su plan de acción, totalmente gratis y con una cruz se soluciona todo. O pueden elegirlo en el siguiente link en el botón rojo.

http://www.cajanavarra.es/es/tus-derechos/proyectos/ficha-proyecto.htm?id=10228&year=2010&pest=Descripcion&returnUrl=%2fes%2ftus-derechos%2ftu-eliges-tu-decides%2felige-tus-proyectos%2fbuscador%2fdefault.htm%3fNRMODE%3dPublished%26NRNODEGUID%3d%257bFFB3BEE3-0AAE-4576-B431-ACA45C707D34%257d%26NRORIGINALURL%3d%252fes%252ftus-derechos%252ftu-eliges-tu-decides%252felige-tus-proyectos%252fbuscador%252fdefault.htm%253forigen%253dtetd%2526txt%253dasem%26NRCACHEHINT%3dGuest%26origen%3dtetd%26txt%3dasem&origen=tetd

Yo ya firmé porque estamos federados en FEDER. Gracias por acompañarnos en estos momentos tan difíciles.

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